ملف إنساني تحت القبة.. برلماني يطالب بإنقاذ مرضى ضمور العضلات
تقدم النائب محمد سامي شهدة، عضو مجلس النواب، بطلب إحاطة موجه إلى رئيس مجلس الوزراء، ووزيري الصحة والسكان، والتضامن الاجتماعي، بشأن ما أثير من شكاوى واستغاثات متكررة من مرضى ضمور العضلات الدوشين وأسرهم، نتيجة ما تردد حول وجود تأخير أو تعثر في إجراءات توفير العلاج المخصص لهم.
حالة الطفلين عمر ويونس بمحافظة الشرقية
وأشار النائب إلى حالة الطفلين عمر ويونس من مركز منيا القمح بمحافظة الشرقية، موضحًا أن ظهور والدتهما عبر مواقع التواصل الاجتماعي أثار تعاطفًا واسعًا، ودفع إلى تساؤلات حول حقيقة ما يتم تداوله بشأن وقف أو تعليق أو تأخير توفير العلاج لمرضى ضمور العضلات الدوشين، وأسباب ذلك، وما إذا كانت هناك معوقات مالية أو إدارية أو تنظيمية أو فنية تقف وراء هذا الوضع.
مرض الدوشين.. مرض وراثي نادر وخطير
وأوضح عضو مجلس النواب أن مرض ضمور العضلات “الدوشين” يُعد من الأمراض الوراثية النادرة والخطيرة، حيث يؤدي إلى تدهور تدريجي في العضلات، ويؤثر بشكل مباشر على القدرات الحركية والتنفسية والقلبية للمريض، بما يستلزم توفير العلاج والرعاية الصحية بشكل منتظم وفق البروتوكولات الطبية المعتمدة.
شكاوى من صعوبات في استكمال العلاج
وأكد النائب أن عددًا من أسر المرضى تقدموا بشكاوى تفيد بوجود صعوبات في استكمال إجراءات العلاج، وهو ما يثير مخاوف كبيرة لدى المرضى وذويهم، في ظل الطبيعة المتسارعة للمرض، وما قد يترتب على تأخر العلاج من مضاعفات صحية خطيرة يصعب تداركها.
أعباء متزايدة على الأسر ومطالبات بالتبرعات
ولفت محمد سامي شهدة إلى أن الأزمة تسببت في زيادة الأعباء الصحية والنفسية والاجتماعية والمالية على المرضى وأسرهم، إلى جانب ما أُثير بشأن وجود صعوبات في الحصول على الموافقات اللازمة لفتح حسابات مصرفية أو تلقي التبرعات بشكل قانوني، بما يساهم في تحمل تكاليف العلاج.
تساؤلات برلمانية حول أسباب التأخير
وطالب النائب الحكومة بإحاطة مجلس النواب بأسباب تأخر توفير العلاج، وعدد المرضى المتأثرين على مستوى الجمهورية، والإجراءات التي اتخذتها وزارة الصحة لضمان عدم انقطاع العلاج، والبدائل العلاجية المتاحة، والخطة الزمنية لاستكمال أو استئناف إجراءات العلاج، فضلًا عن آليات فحص الحالات الجديدة وإدراج المستحقين للعلاج.
كما طالب بتوضيح أسباب رفض أو تأخير الموافقات الخاصة بفتح حسابات مصرفية أو آليات قانونية لتلقي التبرعات، والإجراءات التي تعتزم وزارة التضامن الاجتماعي اتخاذها لتيسير جمع التبرعات للحالات المرضية الحرجة وفقًا للقانون.
دعوة لتحرك عاجل وإنساني
وشدد النائب على ضرورة التعامل مع هذا الملف باعتباره من الملفات الصحية والإنسانية ذات الأولوية، مع الإسراع في إزالة أي معوقات تحول دون حصول المرضى على العلاج والرعاية الصحية اللازمة، مؤكدًا أهمية اتخاذ الإجراءات الكفيلة بضمان حصول المرضى على حقهم الكامل في العلاج والرعاية الصحية.