طلب برلماني لمناقشة دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة لارتفاع تكاليف العلاج
تقدّم النائب حسين هريدي، عضو مجلس النواب، بطلب مناقشة عامة لاستيضاح سياسة الحكومة بشأن دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وعلى رأسها ضمور العضلات، في ظل الارتفاع الكبير في تكاليف العلاج وصعوبة تحمّل الأسر لهذه الأعباء.
وأكد «هريدي» أن هذه الأمراض غالبًا ما تكون وراثية أو جينية، وتظهر في مراحل مبكرة من عمر الطفل، ما يستدعي تدخلاً طبيًا سريعًا، مشيرًا إلى أن العلاجات الحديثة، خاصة الجينية، رغم أهميتها، قد تصل تكلفتها إلى ملايين الدولارات للحالة الواحدة.
وأوضح أن هذا الواقع يفرض تحديات إنسانية واقتصادية جسيمة على الأسر، ويستلزم تبنّي رؤية حكومية واضحة، تتضمن آليات دعم فعالة تضمن توفير العلاج والرعاية اللازمة دون تحميل المواطنين أعباء تفوق طاقتهم.
وطالب عضو مجلس النواب بفتح نقاش حول عدد من المحاور، من بينها وضع استراتيجية وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، وتحديث قواعد البيانات الخاصة بالمرضى، إلى جانب بحث آليات تمويل العلاج مرتفع التكلفة، وتعزيز دور منظومة التأمين الصحي الشامل وهيئة الدواء في توفير العلاجات الحديثة، فضلًا عن التوسع في برامج التشخيص المبكر والفحص الجيني.
وشدد النائب على أن هذا الملف يمثل قضية إنسانية وعدالة صحية، تتطلب تبني سياسات مبتكرة وآليات تمويل مستدامة، بما يضمن عدم حرمان أي طفل من حقه في العلاج بسبب ارتفاع تكلفته.
واختتم «هريدي» طلبه بالمطالبة بإدراج القضية ضمن جدول المناقشات العامة داخل مجلس النواب، لبحث سبل توفير الدعم الطبي والاجتماعي اللازم لأسر الأطفال المصابين، وضمان استجابة حكومية شاملة لهذا الملف.
