مقترحات برلمانية لإنهاء أزمة مرضى الهيموفيليا ومطالبات بالعلاج على نفقة الدولة

يعتبر مرض الهيموفيليا، هو أحد الأمراض التي تؤرق ليس حياة المريض فقط بهذا المرض ولكن الأسرة بأكملها، فتخيل أن تكون إنسانًا من الزجاج، فيتعامل معك الكل بحرص شديد، خوفًا من إلحاق الأذية بالمرضي التي تعاني من هذا المرض، فالأطفال في بداية عمرهم، ممنوع عنهم أن يتفاعلون داخل المدارس أو الأماكن العامة للهو مع جميع الأطفال خوفًا من الإصابة بنزيف، او كسور متعددة بالجسم.

ويعاني المرضى خلال رحلة المرض على توفير أنواع العلاج المختلفة، والتي تتكلف مبالغ باهظة، ووفرتها وزارة الصحة، بطرق العلاج على نفقة الدولة، ولكن كثرة الإجراءات التي تتم دفعت أعضاء مجلس النواب إلى اللجوء إلى الأدوات البرلمانية، والطلبات التي تقدم سواء إلى الوزارة أو الحكومة.

معاناة مرضى الهيموفيليا في الحصول على الأدوية

ومن جانبها قالت الدكتورة نيفين جورج الأنطوني عضو لجنة الصحة بمجلس الشيوخ، إن مرضى الهيموفيليا يعانون أشد المعاناة في الحصول على أدويتهم أمام تعقيدات الروتين والبيروقراطية، خاصة المرضى الذين يتم علاجهم على نفقة الدولة، جاء ذلك خلال الجلسة التي عقدتها لجنة الصحة منذ بضع أيام بحضور الدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة والسكان.

وطالبت عضو لجنة الصحة بضرورة تسهيل إجراءات صرف الأدوية وتوفير العلاج السريع لهم لوضع حد لمعاناتهم، كما طالبت بسرعة تطبيق القانون 10 لسنة 2018 بشأن ذوي الإعاقة، والذي يمنح جميع ذوي الإعاقة حتى غير المتمتعين بخدمات التأمين الصحي الحصول على كافة التأمين بموجب بطاقة إثبات الإعاقة والخدمات المتكاملة، كما قدمت النائبة عدة اقتراحات بناء على شكاوى العديد من المرضى وذويهم، كان أهمها:

اقتراحات لإنهاء أزمة مرضي الهيموفيليا 

 توفير العلاج الوقائي لجميع مرضى الهيموفيليا التابعين للقرارات على نفقة الدولة أسوة بما يتبع في التأمين الصحي لحمايتهم من التعرض للنزف وللإعاقة.

تفعيل وتبسيط إجراءات العلاج على نفقة الدولة وزيادة قيمة القرارات سواء للعلاج أو لإجراء العمليات الصغرى والكبرى لتوفير العلاج اللازم بالكميات والجرعات المناسبة للحالة.

معالجة طلبة المنازل المصابين بالهيموفيليا مثل الطلبة المنتظمين فى الدراسة وعدم حرمانهم من التأمين الصحي (حاليا هم خارج التأمين الصحي). 

النظر في ضم جميع الأطفال الأصحاء والمصابين بالهيموفيليا الى القائمة التي يصرف لها علاج الهيمليبرا.

 عمل أكواد لمرضى الفونوليبراند وأمراض النزف الوراثية الأخرى لصرف العلاج المناسب لهم.

 تحديد مستشفيات تابعة لوزارة الصحة بالمحافظات المختلفة لتقديم الخدمات المختلفة لمرضى الهيموفيليا وتجهيز وحدات علاجية متكاملة بها، مع توفير كمية الفاتورة الكافية لتقديم العلاج اللازمة للمرضى، أو السماح بصرفه في فروع عيادات التأمين الصحي على مستوى الجمهورية.

 النظر في روتين تجديد صرف العلاج الشهري وعدم معاملة المريض تعسفيا، وجعل التجديد سنوي للتخفيف على المريض وخاصة أن هذا المرض مزمن لا يمكن الشفاء منه.

أمكانية وضع باركود على على امبولات الفاكتور لسهولة تتبعها، ولتجنب بيعها فى السوق السوداء.

 ضرورة التوسع في نشر الوعى الصحي وتثقيف مرضى الهيموفيليا للتمكن من إعطاء العلاج بالمنزل بصورة صحيحة، وبدون حدوث أى مشكلات قد تضر المريض.

الجمهور، موقع إخباري شامل يهتم بتقديم خدمة صحفية متميزة للقارئ، وهدفنا أن نصل لقرائنا الأعزاء بالخبر الأدق والأسرع والحصري بما يليق بقواعد وقيم الأسرة المصرية، لذلك نقدم لكم مجموعة كبيرة من الأخبار المتنوعة داخل الأقسام التالية، الأخبار، الاقتصاد، حوادث وقضايا، تقارير وحوارات، فن، أخبار الرياضة، شئون دولية، منوعات، علوم وتكنولوجيا، خدمات مثل سعر الدولار، سعر الذهب، سعر الفضة، سعر اليورو، سعر العملات الأجنبية، سعر العملات المحلية.