بعد موافقة «النواب».. تفاصيل قانون صندوق الطوارى الطبية والأمراض الوراثية

وافق مجلس النواب خلال جلسته العامة  اليوم الثلاثاء  برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، نهائيا، على مشروع قانون مُقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

يهدف مشروع القانون إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية، في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبيةً لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية.

وتضمن مشروع القانون في المادة 1  استبدال مسمى قانون إنشاء مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بمسمى القانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية" أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر، كما تستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة"، بعبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تستبدل عبارة "المساهمة في تكاليف بعبارة تغطية تكاليف" الواردة بالمادة (11بند 1) ، ليصبح نصها يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في الأغراض الآتية:-

المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة.

كما تضمن مشروع القانون  إضافة مادة برقم 8 مكرر تنص على أن يشكل الوزير المختص بشئون الصحة (لجنة علمية) من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص باقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يُرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها و اقتراح برتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري و تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوي القومي ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى.

كما تضمن مشروع القانون  اضافة اختصاصات  الى مجلس ادارة الصندوق وذلك باضافة بندين برقمى 8و 9 إلى   المادة 8 من القانون وهما بند8 وينص على اختصاصه فى اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج والبند 9 وينص على اختصاص مجلس  ادارة  الصندوق فى وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة (16) من هذا القانون.